Découvrir que vous avez le Maladie de Parkinson, une maladie neurodégénérative caractérisée par des tremblements et des troubles de la parole et de la démarche, est une pilule amère à avaler.
Il y a beaucoup à avaler, et cela peut être incroyablement bouleversant non seulement pour le patient, mais aussi pour sa famille.
Mais en faisant quelques recherches sur la maladie, on s'aperçoit qu'aujourd'hui plus que jamais, il existe un certain nombre de stratégies intelligentes que l'on peut adopter pour aider. ralentir la progression de la maladie, vous permettant de vivre pleinement votre vie.
- 1. Consulter un neurologue
- 2. Trouver les traitements qui vous conviennent
- 3. Participer à la recherche
- 4. Bougez et continuez à bouger !
- 5. Gérer son humeur
- 6. Recherche de soutien
- 7. Concentrez-vous sur votre expérience
1. Consulter le neurologue
Première étape : demandez à votre médecin généraliste de vous adresser à un neurologue, de préférence spécialisé dans les troubles du mouvement. Selon Melita Petrossian, directrice du Pacific Movement Disorders Center à Santa Monica, les patients qui travaillent avec des neurologues ont tendance à obtenir de meilleurs résultats que ceux qui ne le font pas.
Mais ne le croyez pas sur parole : une étude publiée dans la revue Neurology montre que les patients traités par des neurologues peuvent vivre plus longtemps et sont moins susceptibles de finir dans une maison de retraite ou de se casser la hanche.
Même si vous ne pouvez consulter un spécialiste qu'une fois par an, cela peut être utile, dit le Dr Petrossian.
2. Trouver des traitements adaptés
Bien qu'il n'existe pas encore de traitement curatif de la maladie de Parkinson, les médicaments peuvent souvent aider à contrôler les symptômes. Gardez à l'esprit que les médicaments contre la maladie de Parkinson peuvent produire des effets secondaires importants tels que des mouvements involontaires (dyskinésies). De plus, il est nécessaire de les prendre exactement comme prescrit par votre médecin afin d'éviter les effets secondaires tels que la congélation de la marche.
Autre précaution : contrôler la consommation de protéines et de graisses, qui peuvent interférer avec l'absorption des médicaments.
Si les médicaments ne sont pas suffisamment efficaces, la stimulation cérébrale profonde (SCP), qui implique l'implantation d'électrodes dans le cerveau, est une autre option, bien qu'elle soit plus risquée et pas toujours conseillée.
Une option non invasive est la thérapie AMPS Gondola, efficace pour traiter les troubles de la marche, tels que les problèmes d'équilibre, la bradykinésie et la congestion de la marche.
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3. Participer à la recherche
Participer à des essais cliniques - en particulier ceux qui cherchent des traitements pour ralentir ou arrêter la progression de la maladie - est un moyen direct de contribuer à la recherche d'un traitement pour la maladie de Parkinson. Karl Dhana, premier vice-président des affaires médicales chez MorseLife Health System en Floride, explique :
“Je soutiens les patients qui participent à des essais cliniques parce qu'il reste beaucoup à faire pour comprendre la maladie de Parkinson et la prévenir. Nous devons continuer à développer des traitements nouveaux et plus efficaces pour la maladie de Parkinson qui, nous l'espérons, permettront de la guérir.”.
4. Bougez et continuez à bouger !
L'exercice physique est un autre moyen fondamental de gérer les Parkinson. Le physiothérapeute Brian Keenoy, qui traite les patients atteints de la maladie de Parkinson au centre de réadaptation de Generation Care dans le Michigan, explique :
“Toutes les recherches montrent que plus tôt vous commencez un programme d'exercices spécifiques à la maladie de Parkinson, meilleure sera votre qualité de vie à long terme.”
Plusieurs programmes d'entraînement ont été spécialement conçus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, notamment Rock Steady Boxing et Dance for PD. Le Dr Keenoy estime que la danse est un bon choix pour les personnes atteintes de cette maladie, car elle implique des mouvements conscients et volontaires qui renforcent le lien entre le cerveau et le corps.
La danse et le tai chi, un autre exercice qui implique des mouvements conscients, peuvent également améliorer l'équilibre et réduire le risque de chute. En fait, le Dr Dhana déclare
“Lorsque vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, vous ne pouvez pas vous corriger lorsque vous perdez l'équilibre parce que la maladie réduit la vitesse des réflexes nécessaires pour vous stabiliser.
En outre, il note que la maladie de Parkinson et ses médicaments font baisser la tension artérielle des patients lorsqu'ils se lèvent, ce qui entraîne parfois des vertiges, lesquels augmentent le risque de chute.
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5. Gérer son humeur
Comme pour de nombreuses maladies, la gestion de l'humeur est un élément clé du processus de réadaptation. Le Dr Keenoy encourage ses patients à faire chaque jour une chose qui leur remonte le moral et note que les patients déprimés peuvent renoncer à leur activité physique (la perte des cellules productrices de dopamine chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson affecte également la motivation).
En outre, la dépression peut également aggraver les symptômes de la maladie de Parkinson. Comme le souligne le Dr Dhana, “Si une personne est anxieuse et nerveuse, les tremblements peuvent s'aggraver.”.
Le Dr Petrossian estime que la réaction émotionnelle à la maladie de Parkinson peut parfois être plus dévastatrice que les symptômes physiques.
“Le plus gros problème que je vois est que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent d'anxiété et de dépression, ce qui va au-delà du stress, et je pense qu'il faut s'en occuper, parfois avec une thérapie cognitivo-comportementale et parfois avec des médicaments”.
6. Recherche de soutien
Le Dr Pertrossian poursuit :
“Une partie du problème pour une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la maladie de Parkinson est un sentiment d'isolement et de perplexité, un sentiment de perte d'identité”.”
L'un des moyens de lutter contre l'isolement et de s'adapter à la vie avec la maladie de Parkinson est de bénéficier du soutien d'une personne atteinte de la même maladie que vous. (Vous pouvez trouver des groupes de soutien locaux, y compris le programme PRESS pour les patients nouvellement diagnostiqués, sur le site web de l'American Parkinson's Disease Association).
Le Dr Keenoy encourage ses patients à tisser des liens sociaux solides :
“La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative et, si vous y êtes confronté seul, cela peut être un peu décourageant. Vous n'êtes pas la première personne à qui l'on diagnostique la maladie de Parkinson, vous n'avez donc pas à traverser cette épreuve seul’.
7. Concentrez-vous sur votre expérience
En plus de recevoir du soutien, penser de manière positive peut vous aider à accepter votre diagnostic. L'un des patients du Dr Petrossian a commencé à considérer la maladie de Parkinson comme un ami (il l'appelle “Mr P”), tandis que d'autres répètent des mantras tels que : “Je suis atteint de la maladie de Parkinson, mais la maladie de Parkinson ne m'atteint pas”.”.
Le Dr Petrossian reconnaît que cette approche peut sembler un peu banale, ’mais le fait d'avoir un mantra pour reconnaître votre lutte sans vous dévaloriser et sans souligner le rôle que joue la maladie de Parkinson dans votre vie peut vous aider à faire face et à devenir plus fort“.”
Au contraire, l'un de ses patients lui a confié que la maladie de Parkinson “n'enverra jamais une balle hors des limites du terrain”.”(ndlr : référence aux règles du baseball), quels que soient les efforts déployés. À l'époque, le Dr Petrossian, surpris par sa “une façon dévastatrice de penser la vie“Il ne savait pas comment réagir.
“Comment se lever tous les jours, s'entraîner et essayer d'être positif chaque jour quand on a constamment l'impression d'être dans une bataille perdue d'avance ?.
Plus tard, un autre patient lui a donné la réponse qu'elle cherchait : si vous vivez avec la maladie de Parkinson, “Il faut comprendre qu'il faut jouer un autre jeu, changer les règles du jeu.”. En d'autres termes, le Dr Petrossian déclare : “Il faut réinventer sa vie”.
Pour sa part, le Dr Keenoy est fermement convaincu que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent vivre pleinement leur vie.
“J'ai vu des personnes désorientées parce qu'elles venaient de recevoir un diagnostic très important, mais après leur avoir donné les outils nécessaires, elles se sont rendu compte qu'elles pouvaient adapter les choses pour pouvoir vraiment profiter de leur vie. Je pense que mille pour cent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent vivre une vie longue, fructueuse et de qualité.”
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