Maladie de Parkinson : pourquoi Gondola est-elle encore si peu connue ?

Quiconque a reçu un diagnostic de Parkinson sait combien il est difficile de s'orienter parmi les options thérapeutiques disponibles.

On cherche un traitement contre le Parkinson, on lit des articles sur la lévodopa, sur la stimulation cérébrale profonde (DBS), sur les agonistes dopaminergiques — et l'on ne rencontre presque jamais le nom Gondola. Pourtant, derrière ce dispositif de stimulation mécanique périphérique se trouvent quatorze publications scientifiques évaluées par des pairs. Un chiffre loin d'être négligeable.

Une maladie neurodégénérative et un système qui n'évolue pas

La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative progressive qui affecte principalement les zones du cerveau responsables du contrôle moteur. Les symptômes du Parkinson — tremblements, rigidité musculaire, instabilité posturale et les redoutés épisodes de freezing de la marche — compromettent quotidiennement la qualité de vie des patients et de leurs aidants. La réponse de la neurologie à tout cela est restée largement inchangée depuis des décennies : des thérapies pharmacologiques visant à compenser le déficit dopaminergique causé par la maladie de Parkinson.

Stefano Tassin, co-fondateur et directeur technique de Gondola Medical Technologies, en est convaincu : « Dans le monde de la recherche, depuis que la dopamine a été découverte, les chercheurs cherchent habituellement à améliorer la molécule, parce que c'est plus simple : on prend la pilule, on l'avale, et il se passe quelque chose. Toute la recherche a été construite autour des médicaments — la dopamine et ses agonistes — et tout ce qui constitue une alternative au médicament est toujours perçu comme secondaire. »

La recherche en thérapie non pharmacologique

Le traitement du Parkinson ne se limite pas aux médicaments. La kinésithérapie pour le Parkinson, la rééducation neurologique et les thérapies non invasives font partie d'une approche multidisciplinaire recommandée par les principales directives cliniques internationales. Pourtant, dans la pratique clinique quotidienne, ces options restent souvent marginales par rapport à la prescription médicamenteuse. Gondola se trouve précisément dans cette zone d'ombre : classée comme dispositif de rééducation motrice dans le Parkinson, elle finit par être assimilée à n'importe quelle autre activité de soutien moteur général, bien qu'elle agisse par un mécanisme neurologique spécifique.

Comme le raconte Tassin : « Malgré les 14 publications scientifiques — ce qui représente un corpus de preuves important que très peu de thérapies non pharmacologiques peuvent revendiquer — elles n'ont pas vraiment éclairé le monde de la neurologie, qui a traité cette innovation un peu comme un parent encombrant, ou l'a simplement rangée dans le domaine de la rééducation en général. »

Freezing de la marche, troubles du mouvement et qualité de vie

L'un des aspects les plus invalidants pour ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson est le freezing de la marche — ces épisodes au cours desquels le patient se fige soudainement, incapable de faire avancer ses pieds. Les études sur la thérapie AMPS (Automated Mechanical Peripheral Stimulation) délivrée par le dispositif Gondola montrent des améliorations documentées précisément dans ce domaine : réduction des épisodes de freezing, augmentation de la vitesse de marche, amélioration de la longueur du pas et de paramètres moteurs évalués par l'échelle UPDRS. Des résultats que, en théorie, tout spécialiste en neurologie devrait connaître.

Pourtant, Tassin ne peut cacher sa frustration : « Je suis convaincu — je n'en suis pas certain, mais je suis convaincu — qu'il est presque offensant de ne pas connaître Gondola. Parce que si ce que nous disons est vrai, si ce que les publications scientifiques documentent est vrai, et si cela peut surtout être évalué par n'importe quel neurologue qui examine objectivement les résultats après un traitement Gondola, alors l'existence de cette approche thérapeutique devrait être l'une des premières informations transmises à tout patient atteint de la maladie de Parkinson. »

Les patients atteints de Parkinson cherchent par eux-mêmes

Dans ce vide d'information, ce sont les patients et leurs familles qui recherchent eux-mêmes des alternatives aux médicaments contre le Parkinson. Ceux dont le Parkinson à un stade avancé ne répond plus bien à la thérapie par lévodopa, ceux qui voient un parent atteint d'un Parkinson progressif se détériorer de mois en mois : ces personnes cherchent en ligne, comparent leurs expériences dans des communautés, interrogent leurs amis. Et c'est souvent ainsi qu'ils découvrent Gondola.

Tassin le confirme avec des chiffres éloquents : « Beaucoup de patients me disent : "J'ai trouvé Gondola parce qu'un ami a le Parkinson et va tellement mieux maintenant", ou on me dit : "J'ai vu ça sur Internet dans des recherches — les médicaments ne font pas grand-chose pour moi", ou encore : "Papa se détériore chaque jour, je cherche quelque chose de différent et je vous ai trouvés." »

La question sans réponse

Le détail le plus frappant — celui qui résume toute la problématique — est simple : « 8 personnes sur 10 me disent : "Pourquoi mon neurologue ne m'en a-t-il pas parlé ?" Je ne suis pas capable de répondre à cette question. Vraiment pas. »

Cet aveu de Tassin en dit plus que n'importe quelle analyse systémique. Lorsqu'un patient diagnostiqué avec la maladie de Parkinson doit découvrir seul — par des recherches sur internet ou le bouche-à-oreille — qu'il existe une thérapie non invasive contre le Parkinson soutenue par 14 études cliniques, disponible immédiatement et sans effets secondaires, cela signifie que quelque chose dans le parcours d'information médicale ne fonctionne pas. Soigner le Parkinson n'est pas seulement une question de molécules : cela exige une approche intégrée qui mobilise toutes les solutions disponibles. Et c'est, très simplement, une question de savoir quelles informations parviennent au patient — et par qui.

Stefano Tassin est co-fondateur et directeur technique de Gondola Medical Technologies, une entreprise suisse qui a développé le dispositif Gondola pour la thérapie AMPS dans le traitement des troubles du mouvement liés à la maladie de Parkinson.