Maladie de Parkinson : pourquoi Gondola est-elle encore si peu connue ?

Quiconque a reçu un diagnostic de Parkinson sait combien il est difficile de s'orienter parmi les options thérapeutiques disponibles.

On cherche un remède à la maladie de Parkinson, on lit des articles sur la lévodopa, la stimulation cérébrale profonde (SCP), les agonistes de la dopamine - et on ne rencontre presque jamais le nom de Gondola. Pourtant, quatorze publications scientifiques évaluées par des pairs sont à l'origine de ce dispositif de stimulation mécanique périphérique. Un chiffre loin d'être négligeable.

Une maladie neurodégénérative et un système qui n'évolue pas

La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative progressive qui affecte principalement les zones du cerveau responsables du contrôle moteur. Les symptômes du Parkinson — tremblements, rigidité musculaire, instabilité posturale et les redoutés épisodes de freezing de la marche — compromettent quotidiennement la qualité de vie des patients et de leurs aidants. La réponse de la neurologie à tout cela est restée largement inchangée depuis des décennies : des thérapies pharmacologiques visant à compenser le déficit dopaminergique causé par la maladie de Parkinson.

Stefano Tassin, cofondateur et directeur technique de Gondola Medical Technologies, en est convaincu : “Dans le monde de la recherche, depuis que la dopamine existe, les chercheurs cherchent normalement à améliorer la molécule, parce qu'elle est plus simple : vous prenez la pilule, vous la posez, et il se passe quelque chose. Et toute la recherche a été basée sur les médicaments, la dopamine et ses agonistes, et tout ce qui est une alternative au médicament est toujours considéré comme quelque chose de secondaire.”

La recherche en thérapie non pharmacologique

Le traitement de la maladie de Parkinson ne se limite pas aux médicaments. La physiothérapie, la rééducation neurologique et les thérapies non invasives font partie d'une approche multidisciplinaire recommandée par les principales lignes directrices internationales. Pourtant, dans la pratique clinique, ces options restent souvent marginales par rapport à la prescription de médicaments. La gondole se situe précisément dans cette zone grise : classée comme dispositif de rééducation motrice dans la maladie de Parkinson, elle finit par être assimilée à n'importe quelle autre activité de soutien moteur, bien qu'elle agisse avec un mécanisme spécifique.

Comme le dit Tassin : “Malgré les 14 publications scientifiques, ce qui est une chose importante que peu de thérapies non pharmacologiques ont, elles n'ont pas beaucoup éclairé le monde de la neurologie, traitant cette innovation comme un parent inconfortable ou la plaçant dans le monde de la rééducation en général’.”

Freezing de la marche, troubles du mouvement et qualité de vie

L'un des aspects les plus invalidants pour ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson est le freezing de la marche — ces épisodes au cours desquels le patient se fige soudainement, incapable de faire avancer ses pieds. Les études sur la thérapie AMPS (Automated Mechanical Peripheral Stimulation) délivrée par le dispositif Gondola montrent des améliorations documentées précisément dans ce domaine : réduction des épisodes de freezing, augmentation de la vitesse de marche, amélioration de la longueur du pas et de paramètres moteurs évalués par l'échelle UPDRS. Des résultats que, en théorie, tout spécialiste en neurologie devrait connaître.

Pourtant, Tassin ne peut cacher sa frustration : “Je suis convaincu - je ne suis pas certain, mais je suis convaincu - qu'il est presque insultant de ne pas connaître la Gondole, car si c'est vrai ce que nous disons, si c'est vrai ce que les publications scientifiques documentent, et surtout cela peut être évalué par n'importe quel neurologue qui évalue objectivement les résultats après un traitement par Gondole, l'existence de cette approche thérapeutique devrait être l'une des principales informations données au patient atteint de la maladie de Parkinson.”

Les patients atteints de Parkinson cherchent par eux-mêmes

Dans ce vide d'information, ce sont les patients et leurs familles qui recherchent eux-mêmes des alternatives aux médicaments contre le Parkinson. Ceux dont le Parkinson à un stade avancé ne répond plus bien à la thérapie par lévodopa, ceux qui voient un parent atteint d'un Parkinson progressif se détériorer de mois en mois : ces personnes cherchent en ligne, comparent leurs expériences dans des communautés, interrogent leurs amis. Et c'est souvent ainsi qu'ils découvrent Gondola.

Tassin le confirme par des chiffres précis : “Beaucoup de patients me disent ‘J'ai trouvé Gondola parce qu'un de mes amis atteints de la maladie de Parkinson l'a, et maintenant il va beaucoup mieux’, ou on me dit ‘J'ai vu cette chose sur internet dans une recherche, les médicaments ne font pas grand-chose pour moi, ou, papa va de plus en plus mal, je cherche quelque chose de différent et je vous ai trouvé’”.”

La question sans réponse

Le fait le plus marquant, qui résume toute la question, est simple : “8 personnes sur 10 me disent : ‘Pourquoi mon neurologue ne me l'a-t-il pas dit ? Je ne suis pas capable de répondre à cette question, je n'en suis tout simplement pas capable’.”

Cet aveu de Tassin en dit plus que n'importe quelle analyse systémique. Lorsqu'un patient diagnostiqué avec la maladie de Parkinson doit découvrir seul — par des recherches sur internet ou le bouche-à-oreille — qu'il existe une thérapie non invasive contre le Parkinson soutenue par 14 études cliniques, disponible immédiatement et sans effets secondaires, cela signifie que quelque chose dans le parcours d'information médicale ne fonctionne pas. Soigner le Parkinson n'est pas seulement une question de molécules : cela exige une approche intégrée qui mobilise toutes les solutions disponibles. Et c'est, très simplement, une question de savoir quelles informations parviennent au patient — et par qui.

Stefano Tassin est co-fondateur et directeur technique de Gondola Medical Technologies, une entreprise suisse qui a développé le dispositif Gondola pour la thérapie AMPS dans le traitement des troubles du mouvement liés à la maladie de Parkinson.