Les personnes qui ont reçu un diagnostic de maladie de Parkinson savent à quel point il est difficile de s'y retrouver dans les options de traitement disponibles.
On cherche un remède à la maladie de Parkinson, on lit des articles sur la lévodopa, la stimulation cérébrale profonde (SCP), les agonistes de la dopamine - et on ne rencontre presque jamais le nom de Gondola. Pourtant, quatorze publications scientifiques évaluées par des pairs sont à l'origine de ce dispositif de stimulation mécanique périphérique. Un chiffre loin d'être négligeable.
Une maladie neurodégénérative et un système qui ne change pas
La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative progressive qui affecte principalement les zones du cerveau responsables du contrôle des mouvements. Les symptômes de la maladie de Parkinson - tremblements, rigidité musculaire, instabilité posturale et les redoutables épisodes de gel de la marche - compromettent quotidiennement la qualité de vie des patients et de leurs soignants. La réponse de la neurologie à tout cela est restée largement inchangée depuis des décennies : des thérapies médicamenteuses visant à compenser le déficit en dopamine causé par la maladie de Parkinson.
Stefano Tassin, cofondateur et directeur technique de Gondola Medical Technologies, en est convaincu : “Dans le monde de la recherche, depuis que la dopamine existe, les chercheurs cherchent normalement à améliorer la molécule, parce qu'elle est plus simple : vous prenez la pilule, vous la posez, et il se passe quelque chose. Et toute la recherche a été basée sur les médicaments, la dopamine et ses agonistes, et tout ce qui est une alternative au médicament est toujours considéré comme quelque chose de secondaire.”
Recherche sur les thérapies non médicamenteuses
Le traitement de la maladie de Parkinson ne se limite pas aux médicaments. La physiothérapie, la rééducation neurologique et les thérapies non invasives font partie d'une approche multidisciplinaire recommandée par les principales lignes directrices internationales. Pourtant, dans la pratique clinique, ces options restent souvent marginales par rapport à la prescription de médicaments. La gondole se situe précisément dans cette zone grise : classée comme dispositif de rééducation motrice dans la maladie de Parkinson, elle finit par être assimilée à n'importe quelle autre activité de soutien moteur, bien qu'elle agisse avec un mécanisme spécifique.
Comme le dit Tassin : “Malgré les 14 publications scientifiques, ce qui est une chose importante que peu de thérapies non pharmacologiques ont, elles n'ont pas beaucoup éclairé le monde de la neurologie, traitant cette innovation comme un parent inconfortable ou la plaçant dans le monde de la rééducation en général’.”
Congélation, troubles du mouvement et qualité de vie
L'un des aspects les plus invalidants pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est le gel de la marche, ces épisodes au cours desquels le patient se fige soudainement, incapable de bouger ses pieds. Les études sur la thérapie AMPS (Automated Mechanical Peripheral Stimulation) délivrée par Gondola montrent des améliorations documentées sur ce point précis : réduction des épisodes de freezing, augmentation de la vitesse de marche, amélioration de la longueur du pas et des paramètres moteurs évalués avec l'échelle UPDRS. Des résultats que, théoriquement, tout spécialiste en neurologie devrait connaître.
Pourtant, Tassin ne peut cacher sa frustration : “Je suis convaincu - je ne suis pas certain, mais je suis convaincu - qu'il est presque insultant de ne pas connaître la Gondole, car si c'est vrai ce que nous disons, si c'est vrai ce que les publications scientifiques documentent, et surtout cela peut être évalué par n'importe quel neurologue qui évalue objectivement les résultats après un traitement par Gondole, l'existence de cette approche thérapeutique devrait être l'une des principales informations données au patient atteint de la maladie de Parkinson.”
Le patient atteint de la maladie de Parkinson cherche seul
Dans ce vide d'information, ce sont les patients et leurs proches qui cherchent eux-mêmes des alternatives aux médicaments contre la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé qui ne répondent plus bien au traitement par la lévodopa, celles qui voient l'état d'un parent atteint d'une maladie de Parkinson progressive s'aggraver de mois en mois : ces personnes effectuent des recherches en ligne, comparent leurs expériences au sein des communautés, interrogent leurs amis. Et c'est souvent ainsi qu'ils trouvent Gondola.
Tassin le confirme par des chiffres précis : “Beaucoup de patients me disent ‘J'ai trouvé Gondola parce qu'un de mes amis atteints de la maladie de Parkinson l'a, et maintenant il va beaucoup mieux’, ou on me dit ‘J'ai vu ce truc sur internet dans une recherche, les médicaments ne me font pas grand-chose, ou, papa va de plus en plus mal, je cherche quelque chose de différent et je vous ai trouvé’”.”
La question sans réponse
Le fait le plus marquant, qui résume toute la question, est simple : “8 personnes sur 10 me disent : ‘Pourquoi mon neurologue ne me l'a-t-il pas dit ? Je ne suis pas capable de répondre à cette question, je n'en suis tout simplement pas capable’.”
Cet aveu de Tassin vaut plus que toute analyse du système. Lorsqu'un patient diagnostiqué avec la maladie de Parkinson doit découvrir par lui-même, sur Internet ou par le bouche à oreille, qu'il existe une thérapie non invasive pour la maladie de Parkinson avec 14 essais cliniques à son actif, disponible immédiatement et sans effets secondaires, cela signifie que quelque chose dans le circuit de l'information médicale ne fonctionne pas. Le traitement de la maladie de Parkinson n'est pas seulement une question de molécules : il nécessite une approche intégrée avec toutes les solutions disponibles. Et bien sûr, il s'agit aussi de savoir quelles informations parviennent au patient, et par qui.
Stefano Tassin est cofondateur et directeur technique de Gondola Medical Technologies, une société suisse qui a mis au point le dispositif Gondola pour la thérapie AMPS dans le traitement des troubles du mouvement de la maladie de Parkinson.
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