Quelques conseils pour prévenir et gérer les épisodes de congélation de la mars

Nous avons déjà parlé de Gel de la démarche (ou Gel de la Marche, abrégé FOG) dans un billet où, outre une description générale de ce symptôme complexe (et malheureusement plus répandu qu'on ne l'imagine), nous évoquions l'impact qu'il a sur la vie quotidienne des patients qui en souffrent.

Bien que certaines des thérapies traditionnellement utilisées dans la prise en charge de la maladie de Parkinson (traitements pharmacologiques, chirurgicaux et physiothérapeutiques) permettent d'atténuer le Freezing de la Marche chez certains patients, un bon nombre d'entre eux développent (surtout dans les stades les plus avancés de la maladie) des formes particulièrement persistantes de FOG. Dans ce court article, nous avons rassemblé un certain nombre de conseils utiles que vous pouvez mettre en pratique dès maintenant pour tenter de prévenir l'apparition de nouveaux épisodes de gel et, s'ils surviennent soudainement, d'apprendre à les gérer sans crainte.

Comment réduire le risque de déclencher de nouveaux épisodes de congélation ?

L'IMPORTANCE D'UNE THÉRAPIE DE RÉADAPTATION PERSONNALISÉE

L'un des aspects qui rend la prise en charge de la maladie de Parkinson si difficile est son hétérogénéité : les causes qui la déclenchent peuvent en effet varier d'un patient à l'autre, et les thérapies génériques actuellement disponibles pour le traitement des symptômes de la maladie de Parkinson ne s'avèrent pas toujours efficaces contre elle. Cependant, l'intervention de professionnels qualifiés (tels que des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes) peut s'avérer inestimable pour concevoir un plan de traitement de réadaptation personnalisé permettant d'identifier et de traiter les difficultés spécifiques de chaque patient. Dans le contexte de la rééducation liée au gel de la marche, l'entraînement des fonctions cognitives et physiques du patient est particulièrement important. Veillez à ce que cet aspect soit également pris en compte dans votre plan de rééducation afin de minimiser l'impact que le gel de la marche peut avoir sur vos activités quotidiennes.

POUR GÉRER LE GEL, APPRENDRE À GÉRER LE STRESS

Un certain nombre d'études scientifiques montrent qu'il existe une corrélation entre le niveau de stress perçu par les patients atteints de la maladie de Parkinson et l'incidence des épisodes de Freezing March. Travailler à la gestion de ses émotions et à la réduction du stress (par exemple par des techniques de pleine conscience ou des cours de gymnastique douce) est donc une possibilité complémentaire aux thérapies pharmacologiques traditionnelles pour limiter l'apparition de nouveaux épisodes de freezing. Les activités de ce type sont également connues pour apporter des bénéfices significatifs à un certain nombre d'affections non motrices souvent associées à la maladie de Parkinson, telles que l'anxiété, la dépression et l'apathie. Compte tenu des avantages (et de l'absence de contre-indications pour ce type d'intervention), cela vaut vraiment la peine d'essayer !

ATTENTION À LA POSTURE ET À LA STABILITÉ

Le choix de chaussures inconfortables ou inappropriées peut contribuer à déclencher de nouveaux épisodes de gel du mois de mars. Pour maximiser votre stabilité à l'extérieur et réduire le risque de chute, veillez toujours à porter des chaussures confortables et adaptées au type d'itinéraire que vous emprunterez au cours de la journée. Faites également attention à votre posture et à la position de vos jambes, en essayant de vous corriger lorsque vous adoptez des postures incorrectes. Idéalement, vous devriez garder les jambes suffisamment écartées pour fournir à votre corps une base solide de soutien, en particulier lorsque vous effectuez des actions particulièrement délicates telles que se tourner - ce n'est pas une coïncidence si de nombreux patients développent une congélation précisément lorsqu'ils tournent autour d'eux-mêmes ou d'un obstacle. La sécurité, même en dehors du domicile, est essentielle : si vous en ressentez le besoin, utilisez une paire de cannes ou un déambulateur pour vous déplacer sans risquer des chutes dangereuses.

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Comment se comporter lors d'un épisode de gel ?

La première chose à faire dans cette situation est de garder son calme et d'essayer de rester lucide : la meilleure stratégie pour sortir de l'impasse est de guider son cerveau pour qu'il se concentre sur les actions nécessaires pour repartir, en évitant toute autre distraction. Voici quelques “trucs” pour sortir plus rapidement d'une crise de congélation :

MARCHER SUR PLACE (SI POSSIBLE EN BALANÇANT LES BRAS)

L'une des principales caractéristiques de la marche est sa rythmicité intrinsèque. Tout événement qui interrompt son rythme peut déclencher, chez un individu particulièrement sensible, un épisode de gel de la marche. Si vous vous rendez compte que vous êtes bloqué en franchissant une porte ou après vous être arrêté au cours d'une promenade, essayez de marcher sur place, en levant rythmiquement votre jambe droite puis votre jambe gauche, en les alternant. Si vous le pouvez, bougez également vos bras en rythme, en les balançant le long de votre corps. Ces gestes simples rétabliront un rythme régulier et vous aideront à marcher naturellement.

COMPTER (EN TÊTE OU À VOIX HAUTE) POUR GARDER LE RYTHME

Si vous pensez être proche d'une nouvelle crise de congélation, commencez à compter rythmiquement dans votre tête ou balayez le rythme de votre marche en répétant “droite - gauche, droite - gauche” afin de rester concentré sur le mouvement de vos pieds et d'identifier sur le sol le point exact où vous voulez faire votre prochain pas. Si l'épisode est déjà en cours, vous pouvez également essayer de débloquer vos pieds en vous imaginant en train de balayer l'ordre “1, 2, 3, GO !” et de faire votre premier pas au moment du “GO”. Écouter une chanson bien rythmée est un autre petit truc pour ne pas se laisser submerger par le Freezing. N'oubliez pas d'emporter une paire d'écouteurs la prochaine fois que vous irez vous promener !

CONCENTRER SON REGARD (ET SON ATTENTION) SUR DES REPÈRES VISUELS

S'il y a des endroits précis dans votre maison où vous avez souvent des épisodes de gel (des couloirs ou des portes étroites, par exemple), vous pouvez essayer d'y tracer des lignes droites (avec du ruban adhésif de couleur) pour vous guider pendant que vous marchez. Lorsque votre cerveau se concentre sur ces éléments visuels externes pour guider votre chemin, le risque d'un épisode de freezing est considérablement réduit. Si vous êtes en déplacement et que vous vous retrouvez soudainement bloqué, vous pouvez essayer d'imaginer qu'une ligne droite a été tracée sur le sol : la simple pensée de suivre cette ligne imaginaire peut suffire à vous faire repartir d'une démarche régulière et sans à-coups. Enfin, si vous utilisez un bâton de marche, essayez d'en colorer l'extrémité d'une teinte vive et de l'attacher chaque fois que vous sentez qu'un épisode de blocage approche : suivre cette référence extérieure à votre corps pour guider votre marche vous aidera à surmonter votre blocage.