Les aidants et la maladie de Parkinson : les aidants entre primes et assistance

La maladie de Parkinson est une maladie qui change la vie.

Non seulement pour les personnes concernées, mais aussi pour celles qui sont laissées pour compte. Souvent, les aidants familiaux sont seuls et mal protégés, même si les premières primes commencent à arriver sous forme de soutien.

Lorsque la maladie touche toute la famille.

En Italie, on estime que plus de 300 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson.
Mais derrière chaque diagnostic, derrière chaque thérapie, derrière chaque petit geste quotidien, il y a presque toujours une autre figure qui affronte la maladie jour après jour : l'aidant. Il s'agit le plus souvent d'un membre de la famille - trois fois sur quatre, il s'agit d'une femme - âgé de 55 à 70 ans, qui vit sous le même toit que le malade. Il est une présence constante et indispensable, jouant un rôle silencieux mais crucial pour assurer la vie de tous les jours. Mais bien qu'ils soient un pilier des soins à domicile, les aidants sont souvent oubliés, exclus des soins et du soutien, et laissés à eux-mêmes pour faire face à une charge émotionnelle et physique de plus en plus lourde.

Le fardeau des soins : entre fatigue et solitude.

La maladie de Parkinson ne se limite pas aux tremblements et à la rigidité musculaire : au fil du temps, des troubles non moteurs tels que l'insomnie, la dépression et des difficultés cognitives et d'élocution apparaissent également. Il en résulte un besoin croissant de soins continus, qui repose presque entièrement sur les épaules des membres de la famille.

“La maladie de Parkinson n'affecte pas seulement la personne qui en est atteinte, mais aussi tout son entourage familial. - a expliqué le Mario Zappia, Président de la Fondation Parkinson Onlus et directeur de la clinique neurologique du Policlinico di Catania.

Selon une enquête récente menée par la Fondation LIMPE pour la maladie de Parkinson, en collaboration avec la Confédération de la maladie de Parkinson Italie, 75% des aidants souffrent de fatigue chronique, tandis que 65% signalent de graves problèmes de sommeil. Le 15% a dû quitter son emploi pour se consacrer entièrement à la prise en charge. Pourtant, malgré cet engagement constant, 70% ne reçoivent aucun soutien, et seul 9% a pu accéder à une formation spécifique. Les autres s'en remettent à l'instinct, à la bonne volonté et, souvent, à l'improvisation.

Soyez présent, même si vous n'êtes pas préparé.

L'image qui se dégage est claire : la plupart des soignant est confronté à une tâche complexe sans disposer des outils adéquats. Cette situation les expose non seulement au stress et à la solitude, mais aussi au risque réel de tomber elles-mêmes malades. C'est là qu'intervient l'importance des solutions accessibles qui peuvent aider non seulement les personnes malades, mais aussi celles qui les accompagnent. En voici un exemple Gondole, une thérapie à domicile non invasive qui, en stimulant les pieds de manière ciblée, contribue à améliorer la qualité du mouvement et de la marche. Lorsque ceux-ci sont altérés, l'autonomie du patient diminue considérablement, ce qui a également un impact direct sur la qualité de vie de l'aidant. Soutenir la marche d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, c'est aussi, d'une certaine manière, soulager la marche de son entourage.

Vers une alliance entre ceux qui soignent et ceux qui sont soignés.

La nécessité de créer un réseau de soutien plus solide était au cœur de l'action de la Commission européenne. Forum Parkinson Corps et Âme”, qui s'est tenue à Naples en mars 2025. Un événement qui a réuni des médecins, des neurologues, des professionnels de la santé, des aidants et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dans le but de favoriser un dialogue ouvert et constructif. “La maladie de Parkinson - expliqué Alessandro Tessitore, Coordinateur du forum - est un défi complexe qui doit être abordé à plusieurs niveaux : médical, psychologique et relationnel”.”. Un défi qui implique tout le réseau autour du patient, et qui peut devenir moins lourd si une alliance authentique est favorisée entre ceux qui soignent et ceux qui sont soignés. Il ne s'agit pas seulement de trouver des solutions cliniques, mais de reconnaître la personne dans sa globalité, de l'écouter, de l'accompagner.

Dans un tel contexte, où les soins à domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent laissés aux aidants familiaux, la plus grande difficulté à laquelle il faut faire face - outre les aspects émotionnels et physiques - reste la difficulté financière. De nombreux membres de la famille sont des retraités ou des travailleurs peu flexibles qui, sans soutien, ne peuvent se tourner vers d'autres personnes pour obtenir de l'aide.

Pour cela, en 2025, la Prime pour les soignants, s'adresse aux personnes qui s'occupent, gratuitement et de manière continue, de membres de leur famille dépendants. La contribution est accordée aux aidants reconnus par la loi 104, qui sont le principal point de référence de la personne aidée. Elle peut comprendre des concessions de travail, des congés payés, des congés extraordinaires et un soutien économique, en fonction du revenu familial (ISEE) et de la gravité du handicap.

Le droit des aidants n'est pas une question secondaire, mais fait partie intégrante de la prise en charge des maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson. Les aidants, souvent silencieux, ont besoin de soutien, de reconnaissance, de formation et d'écoute.

Il faut un réseau. Cela prend du temps. Mais même un simple panneau peut faire la différence.

Sources :

Maladie de Parkinson : le 70% des aidants solitaires et sans soutien Avril 2025
https://superando.it/2025/04/29/malattia-di-parkinson-il-70-dei-caregiver-soli-e-poco-supportati/

Maladie de Parkinson : activités, besoins et attentes des aidants familiaux. avril 2024
https://www.sanitainformazione.it/salute/malattia-di-parkinson-attivita-bisogni-e-aspettative-dei-caregiver-familiari/

Confederazione Italiana Parkinson, Conseils et stratégies.
https://www.parkinson-italia.it/consigli-strategie/254

Confédération italienne de la maladie de Parkinson, tout ce qui peut être fait.
https://www.parkinson-italia.it/checklist-caregiver/257

Prime aux aidants : en quoi consiste-t-elle et quelles sont les conditions à remplir ? Février 2025
https://www.serenis.it/articoli/bonus-caregiver/