Malattia di Parkinson: perché Gondola è ancora così poco diffusa?

Chi ha ricevuto una diagnosi di Parkinson sa bene quanto sia difficile orientarsi tra le opzioni terapeutiche disponibili.

Si cerca una cura per il Parkinson, si leggono articoli sulla levodopa, sulla stimolazione cerebrale profonda (DBS), sugli agonisti della dopamina — e quasi mai si incontra il nome Gondola. Eppure, dietro questo dispositivo di stimolazione meccanica periferica ci sono quattordici pubblicazioni scientifiche peer-reviewed. Un numero tutt’altro che trascurabile.

Una malattia neurodegenerativa e un sistema che non cambia

La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce principalmente le aree del cervello responsabili del controllo del movimento. I sintomi del Parkinson — tremore, rigidità muscolare, instabilità posturale e i temuti episodi di freezing del cammino — compromettono quotidianamente la qualità della vita del paziente e dei suoi caregiver. La risposta della neurologia a tutto questo è rimasta sostanzialmente invariata per decine di anni: terapie farmacologiche che puntano a compensare il deficit di dopamina causato dal Parkinson.

Stefano Tassin, co-founder e CTO di Gondola Medical Technologies, ne è convinto: “Dal mondo della ricerca, da quando esiste la dopamina, i ricercatori normalmente puntano a migliorare la molecola, perché è più semplice: prendi la pastiglia, la metti giù e qualcosa succede. E tutta la ricerca è stata basata sui farmaci, dopamina e suoi agonisti, e tutto ciò che è alternativo al farmaco viene sempre visto come qualcosa di secondario.”

La ricerca nella terapia non farmacologica

Il trattamento del Parkinson non si esaurisce nei farmaci. La fisioterapia per il Parkinson, la riabilitazione neurologica, le terapie non invasive fanno parte di un approccio multidisciplinare raccomandato dalle principali linee guida internazionali. Eppure, nella pratica clinica, queste opzioni restano spesso marginali rispetto alla prescrizione farmacologica. Gondola si trova esattamente in questa zona d’ombra: classificata come dispositivo per la riabilitazione motoria nel Parkinson, finisce per essere equiparata a qualsiasi altra attività di supporto motorio, nonostante agisca con un meccanismo specifico.

Come racconta Tassin: “Nonostante le 14 pubblicazioni scientifiche, che sono una cosa importante che poche terapie non farmacologiche hanno, non hanno dato grande luce nel mondo della neurologia, trattando questa innovazione un po’ come se fosse un parente scomodo o mettendola nel mondo della riabilitazione in generale.”

Freezing, disturbi del movimento e qualità della vita

Uno degli aspetti più invalidanti per chi convive con il morbo di Parkinson è il freezing della marcia, quegli episodi in cui il paziente si blocca improvvisamente, incapace di muovere i piedi. Gli studi sulla terapia AMPS (Automated Mechanical Peripheral Stimulation) erogata da Gondola mostrano miglioramenti documentati proprio su questo fronte: riduzione degli episodi di freezing, incremento della velocità del cammino, miglioramento della lunghezza del passo e dei parametri motori valutati con la scala UPDRS. Risultati che, in teoria, ogni specialista neurologo dovrebbe conoscere.

Eppure Tassin non riesce a nascondere la sua frustrazione: “Sono convinto — non sono certo, ma sono convinto — che è quasi offensivo non conoscere Gondola, perché se è vero ciò che diciamo, se è vero ciò che le pubblicazioni scientifiche documentano, e soprattutto ciò può essere valutato da qualsiasi neurologo che valuti in modo obiettivo i risultati dopo il trattamento Gondola, l’esistenza di questo approccio terapeutico dovrebbe essere una delle informazioni principali che viene data al paziente con il Parkinson.”

Il paziente Parkinson cerca da solo

In questo vuoto di informazione, sono i pazienti e i loro familiari a cercare autonomamente alternative ai farmaci per il Parkinson. Chi ha un Parkinson in stadio avanzato che non risponde più bene alla terapia con levodopa, chi vede un genitore con Parkinson progressivo peggiorare ogni mese: queste persone cercano online, confrontano esperienze in community, chiedono ad amici. E spesso è così che trovano Gondola.

Tassin lo conferma con numeri precisi: “Tantissimi pazienti mi dicono ‘ho trovato Gondola perché ce l’ha un mio amico con il Parkinson, e adesso sta molto meglio’, o mi viene detto ‘ho visto su internet questa cosa nella ricerca, i farmaci a me fanno poco, oppure, papà sta peggiorando ogni giorno, sto cercando qualcosa di diverso e ho trovato voi’.”

La domanda senza risposta

Il dato che più colpisce, e che riassume l’intera problematica, è semplice: “8 persone su 10 mi dicono: ‘Perché non me l’ha detto il mio neurologo?’ Io non sono capace di rispondere a questa domanda, non ne sono proprio capace.”

Questa ammissione di Tassin vale più di qualsiasi analisi del sistema. Quando un paziente con diagnosi di malattia di Parkinson deve scoprire da solo, attraverso internet o il passaparola, che esiste una terapia non invasiva per il Parkinson con 14 studi clinici alle spalle, disponibile da subito e senza effetti collaterali, significa che qualcosa nel percorso di informazione medica non funziona. La cura del Parkinson non è solo una questione di molecole: richiede un approccio integrato con tutte le soluzioni disponibili. Ed ovviamente è anche una questione di quali informazioni arrivano al paziente, e da chi.

Stefano Tassin è co-founder e CTO di Gondola Medical Technologies, azienda svizzera che ha sviluppato il dispositivo Gondola per la terapia AMPS nel trattamento dei disturbi del movimento nella malattia di Parkinson.