Parkinson-Krankheit: Warum ist die Gondel immer noch so selten?

Diejenigen, bei denen die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, wissen, wie schwierig es ist, sich in den verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten zurechtzufinden.

Man sucht nach einem Heilmittel für die Parkinson-Krankheit, liest Artikel über Levodopa, tiefe Hirnstimulation (DBS), Dopamin-Agonisten - und stößt fast nie auf den Namen Gondola. Und doch gibt es vierzehn von Experten begutachtete wissenschaftliche Veröffentlichungen zu diesem peripheren mechanischen Stimulationsgerät. Eine alles andere als unbedeutende Zahl.

Eine neurodegenerative Krankheit und ein System, das sich nicht verändert

Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die in erster Linie die für die Bewegungskontrolle verantwortlichen Bereiche des Gehirns betrifft. Die Symptome der Parkinson-Krankheit - Zittern, Muskelsteifigkeit, Haltungsinstabilität und die gefürchteten "Freezing"-Episoden beim Gehen - beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten und ihrer Betreuer täglich. Die Antwort der Neurologie auf all dies ist seit Jahrzehnten im Wesentlichen unverändert: medikamentöse Therapien, die darauf abzielen, das durch die Parkinson-Krankheit verursachte Dopamin-Defizit auszugleichen.

Stefano Tassin, Mitbegründer und CTO von Gondola Medical Technologies, ist davon überzeugt: “Seit es Dopamin gibt, zielen die Forscher in der Regel darauf ab, das Molekül zu verbessern, weil es einfacher ist: Man nimmt die Pille, wirft sie ein, und etwas passiert. Und die gesamte Forschung basiert auf Medikamenten, Dopamin und seinen Agonisten, und alles, was eine Alternative zum Medikament ist, wird immer als etwas Nebensächliches betrachtet.”

Forschung in der nichtmedikamentösen Therapie

Die Behandlung der Parkinson-Krankheit erschöpft sich nicht in Medikamenten. Parkinson-Physiotherapie, neurologische Rehabilitation und nicht-invasive Therapien sind Teil eines multidisziplinären Ansatzes, der in den wichtigsten internationalen Leitlinien empfohlen wird. Doch in der klinischen Praxis bleiben diese Optionen im Vergleich zur Verschreibung von Medikamenten oft marginal. Die Gondel befindet sich genau in dieser Grauzone: Sie wird als Gerät für die motorische Rehabilitation bei Parkinson eingestuft und schließlich mit jeder anderen motorischen Unterstützungsmaßnahme gleichgesetzt, obwohl sie mit einem spezifischen Mechanismus arbeitet.

Tassin sagt: “Trotz der 14 wissenschaftlichen Veröffentlichungen, was eine wichtige Sache ist, die nur wenige nicht-pharmakologische Therapien haben, haben sie nicht viel Licht in die Welt der Neurologie gebracht, indem sie diese Innovation wie einen unbequemen Verwandten behandelt oder sie in die Welt der Rehabilitation im Allgemeinen gestellt haben’.”

Frieren, Bewegungsstörungen und Lebensqualität

Einer der behinderndsten Aspekte für Menschen, die mit der Parkinson-Krankheit leben, ist das Einfrieren des Gehens, d. h. Episoden, in denen der Patient plötzlich erstarrt und nicht mehr in der Lage ist, seine Füße zu bewegen. Studien über die AMPS-Therapie (Automated Mechanical Peripheral Stimulation) von Gondola zeigen dokumentierte Verbesserungen in diesem Bereich: Verringerung der Freezing-Episoden, Erhöhung der Gehgeschwindigkeit, Verbesserung der Schrittlänge und der mit der UPDRS-Skala bewerteten motorischen Parameter. Ergebnisse, die theoretisch jeder Neurologe kennen sollte.

Dennoch kann Tassin seine Frustration nicht verbergen: “Ich bin überzeugt - ich bin mir nicht sicher, aber ich bin überzeugt -, dass es fast eine Beleidigung ist, nichts über Gondola zu wissen, denn wenn es stimmt, was wir sagen, wenn es stimmt, was die wissenschaftlichen Veröffentlichungen dokumentieren, und vor allem, wenn dies von jedem Neurologen bewertet werden kann, der die Ergebnisse nach einer Gondelbehandlung objektiv beurteilt, dann sollte die Existenz dieses therapeutischen Ansatzes eine der wichtigsten Informationen sein, die dem Parkinson-Patienten gegeben wird.”

Der Parkinson-Patient sucht allein

In diesem Informationsvakuum sind es die Patienten und ihre Angehörigen, die selbst nach Alternativen zu Parkinson-Medikamenten suchen. Menschen mit fortgeschrittener Parkinson-Krankheit, die nicht mehr gut auf die Levodopa-Therapie ansprechen, Menschen, die sehen, wie es einem Elternteil mit fortschreitender Parkinson-Krankheit von Monat zu Monat schlechter geht: Diese Menschen suchen im Internet, vergleichen Erfahrungen in Communities, fragen Freunde. Und so finden sie oft auch Gondola.

Tassin bestätigt das mit genauen Zahlen: “Viele Patienten sagen mir: ‘Ich habe Gondola gefunden, weil ein Freund von mir mit Parkinson es hat, und jetzt geht es ihm viel besser’, oder ich höre: ‘Ich habe das im Internet in der Forschung gesehen, die Medikamente helfen mir wenig, oder, meinem Vater geht es immer schlechter, ich suche etwas anderes und habe Sie gefunden’”.”

Die unbeantwortete Frage

Die auffälligste Tatsache, die das ganze Thema zusammenfasst, ist einfach: “8 von 10 Leuten sagen mir: ‘Warum hat mir mein Neurologe das nicht gesagt?’ Ich bin nicht in der Lage, diese Frage zu beantworten, ich bin einfach nicht in der Lage dazu.”

Dieses Eingeständnis von Tassin ist mehr wert als jede Analyse des Systems. Wenn ein Patient, bei dem die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, über das Internet oder durch Mundpropaganda selbst herausfinden muss, dass es eine nicht-invasive Parkinson-Therapie gibt, die 14 klinische Studien hinter sich hat, sofort verfügbar ist und keine Nebenwirkungen hat, dann bedeutet dies, dass etwas im medizinischen Informationsweg nicht funktioniert. Die Behandlung der Parkinson-Krankheit ist nicht nur eine Frage von Molekülen: Sie erfordert einen integrierten Ansatz mit allen verfügbaren Lösungen. Und natürlich geht es auch um die Frage, welche Informationen den Patienten erreichen und von wem.

Stefano Tassin ist Mitbegründer und CTO von Gondola Medical Technologies, einem Schweizer Unternehmen, das das Gondola-Gerät für die AMPS-Therapie zur Behandlung von Bewegungsstörungen bei der Parkinson-Krankheit entwickelt hat.