Non seulement pour les personnes concern\u00e9es, mais aussi pour celles qui sont laiss\u00e9es pour compte. Souvent, les aidants familiaux sont seuls et mal prot\u00e9g\u00e9s, m\u00eame si les premi\u00e8res primes commencent \u00e0 arriver sous forme de soutien.<\/p>\n
Lorsque la maladie touche toute la famille.<\/b><\/p>\n
En Italie, on estime que plus de 300 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson<\/b><\/a>. Le fardeau des soins : entre fatigue et solitude. La maladie de Parkinson ne se limite pas aux tremblements et \u00e0 la rigidit\u00e9 musculaire : au fil du temps, des troubles non moteurs tels que l'insomnie, la d\u00e9pression et des difficult\u00e9s cognitives et d'\u00e9locution apparaissent \u00e9galement. Il en r\u00e9sulte un besoin croissant de soins continus, qui repose presque enti\u00e8rement sur les \u00e9paules des membres de la famille.<\/p>\n \u201cLa maladie de Parkinson n'affecte pas seulement la personne qui en est atteinte, mais aussi tout son entourage familial.<\/i> - a expliqu\u00e9 le Mario Zappia,<\/b> Pr\u00e9sident de la Fondation Parkinson Onlus<\/b> <\/a>et directeur de la clinique neurologique du Policlinico di Catania.<\/p>\n Selon une enqu\u00eate r\u00e9cente men\u00e9e par la Fondation LIMPE pour la maladie de Parkinson<\/b><\/a>, en collaboration avec la Conf\u00e9d\u00e9ration de la maladie de Parkinson Italie<\/b>, 75% des aidants souffrent de fatigue chronique, tandis que 65% signalent de graves probl\u00e8mes de sommeil. Le 15% a d\u00fb quitter son emploi pour se consacrer enti\u00e8rement \u00e0 la prise en charge. Pourtant, malgr\u00e9 cet engagement constant, 70% ne re\u00e7oivent aucun soutien, et seul 9% a pu acc\u00e9der \u00e0 une formation sp\u00e9cifique. Les autres s'en remettent \u00e0 l'instinct, \u00e0 la bonne volont\u00e9 et, souvent, \u00e0 l'improvisation.<\/p>\n Soyez pr\u00e9sent, m\u00eame si vous n'\u00eates pas pr\u00e9par\u00e9.<\/b><\/p>\n L'image qui se d\u00e9gage est claire : la plupart des soignant<\/b><\/a> est confront\u00e9 \u00e0 une t\u00e2che complexe sans disposer des outils ad\u00e9quats. Cette situation les expose non seulement au stress et \u00e0 la solitude, mais aussi au risque r\u00e9el de tomber elles-m\u00eames malades. C'est l\u00e0 qu'intervient l'importance des solutions accessibles qui peuvent aider non seulement les personnes malades, mais aussi celles qui les accompagnent. En voici un exemple Gondole<\/b><\/a>, une th\u00e9rapie \u00e0 domicile non invasive qui, en stimulant les pieds de mani\u00e8re cibl\u00e9e, contribue \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 du mouvement et de la marche. Lorsque ceux-ci sont alt\u00e9r\u00e9s, l'autonomie du patient diminue consid\u00e9rablement, ce qui a \u00e9galement un impact direct sur la qualit\u00e9 de vie de l'aidant. Soutenir la marche d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, c'est aussi, d'une certaine mani\u00e8re, soulager la marche de son entourage.<\/p>\n Vers une alliance entre ceux qui soignent et ceux qui sont soign\u00e9s.<\/b><\/p>\n La n\u00e9cessit\u00e9 de cr\u00e9er un r\u00e9seau de soutien plus solide \u00e9tait au c\u0153ur de l'action de la Commission europ\u00e9enne. Forum Parkinson Corps et \u00c2me<\/b>\u201d<\/a>, qui s'est tenue \u00e0 Naples en mars 2025. Un \u00e9v\u00e9nement qui a r\u00e9uni des m\u00e9decins, des neurologues, des professionnels de la sant\u00e9, des aidants et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dans le but de favoriser un dialogue ouvert et constructif. \u201cLa maladie de Parkinson<\/i> - expliqu\u00e9 Alessandro Tessitore<\/b>, Coordinateur du forum - est un d\u00e9fi complexe qui doit \u00eatre abord\u00e9 \u00e0 plusieurs niveaux : m\u00e9dical, psychologique et relationnel\u201d.\u201d<\/i>. Un d\u00e9fi qui implique tout le r\u00e9seau autour du patient, et qui peut devenir moins lourd si une alliance authentique est favoris\u00e9e entre ceux qui soignent et ceux qui sont soign\u00e9s. Il ne s'agit pas seulement de trouver des solutions cliniques, mais de reconna\u00eetre la personne dans sa globalit\u00e9, de l'\u00e9couter, de l'accompagner.<\/p>\n Dans un tel contexte, o\u00f9 les soins \u00e0 domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent laiss\u00e9s aux aidants familiaux, la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle il faut faire face - outre les aspects \u00e9motionnels et physiques - reste la difficult\u00e9 financi\u00e8re. De nombreux membres de la famille sont des retrait\u00e9s ou des travailleurs peu flexibles qui, sans soutien, ne peuvent se tourner vers d'autres personnes pour obtenir de l'aide.<\/p>\n Pour cela, en 2025, la Prime pour les soignants,<\/b><\/a> s'adresse aux personnes qui s'occupent, gratuitement et de mani\u00e8re continue, de membres de leur famille d\u00e9pendants. La contribution est accord\u00e9e aux aidants reconnus par la loi 104, qui sont le principal point de r\u00e9f\u00e9rence de la personne aid\u00e9e. Elle peut comprendre des concessions de travail, des cong\u00e9s pay\u00e9s, des cong\u00e9s extraordinaires et un soutien \u00e9conomique, en fonction du revenu familial (ISEE) et de la gravit\u00e9 du handicap.<\/p>\n Le droit des aidants n'est pas une question secondaire, mais fait partie int\u00e9grante de la prise en charge des maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives telles que la maladie de Parkinson. Les aidants, souvent silencieux, ont besoin de soutien, de reconnaissance, de formation et d'\u00e9coute.<\/p>\n Il faut un r\u00e9seau. Cela prend du temps. Mais m\u00eame un simple panneau peut faire la diff\u00e9rence.<\/p>\n Maladie de Parkinson : le 70% des aidants solitaires et sans soutien Avril 2025<\/em> Maladie de Parkinson : activit\u00e9s, besoins et attentes des aidants familiaux. avril 2024<\/i> Confederazione Italiana Parkinson, Conseils et strat\u00e9gies.<\/i> Conf\u00e9d\u00e9ration italienne de la maladie de Parkinson, tout ce qui peut \u00eatre fait.
\nMais derri\u00e8re chaque diagnostic, derri\u00e8re chaque th\u00e9rapie, derri\u00e8re chaque petit geste quotidien, il y a presque toujours une autre figure qui affronte la maladie jour apr\u00e8s jour : l'aidant. Il s'agit le plus souvent d'un membre de la famille - trois fois sur quatre, il s'agit d'une femme - \u00e2g\u00e9 de 55 \u00e0 70 ans, qui vit sous le m\u00eame toit que le malade. Il est une pr\u00e9sence constante et indispensable, jouant un r\u00f4le silencieux mais crucial pour assurer la vie de tous les jours. Mais bien qu'ils soient un pilier des soins \u00e0 domicile, les aidants sont souvent oubli\u00e9s, exclus des soins et du soutien, et laiss\u00e9s \u00e0 eux-m\u00eames pour faire face \u00e0 une charge \u00e9motionnelle et physique de plus en plus lourde.<\/p>\n
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\nSources :<\/em><\/i><\/p>\n
\n<\/b>https:\/\/superando.it\/2025\/04\/29\/malattia-di-parkinson-il-70-dei-caregiver-soli-e-poco-supportati\/<\/a><\/p>\n
\n<\/i><\/b>https:\/\/www.sanitainformazione.it\/salute\/malattia-di-parkinson-attivita-bisogni-e-aspettative-dei-caregiver-familiari\/<\/a><\/p>\n
\n<\/i>https:\/\/www.parkinson-italia.it\/consigli-strategie\/254<\/a><\/p>\n
\n<\/i>https:\/\/www.parkinson-italia.it\/checklist-caregiver\/257<\/a><\/p>\n