Pflegende Angehörige und die Parkinson-Krankheit: Pflegende zwischen Prämien und Hilfe

Parkinson ist eine lebensverändernde Krankheit.

Nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für diejenigen, die zurückbleiben. Oft sind pflegende Angehörige allein und schlecht abgesichert, auch wenn die ersten Unterstützungsprämien anlaufen.

Wenn die Krankheit die ganze Familie betrifft.

In Italien werden schätzungsweise über 300.000 Menschen leben mit der Parkinson-Krankheit.
Doch hinter jeder Diagnose, hinter jeder Therapie, hinter jeder kleinen Geste im Alltag steht fast immer eine andere Person, die sich Tag für Tag mit der Krankheit auseinandersetzt: die Pflegeperson. Meistens handelt es sich um ein Familienmitglied - in drei von vier Fällen ist es eine Frau -, das zwischen 55 und 70 Jahre alt ist und im selben Haus wie der Patient lebt. Sie sind eine ständige, unverzichtbare Präsenz, die im Stillen eine entscheidende Rolle dabei spielt, dass der Alltag möglich ist. Doch obwohl sie eine tragende Säule der häuslichen Pflege sind, werden die Pflegerinnen und Pfleger oft vergessen, von der Pflege und Unterstützung ausgeschlossen und mit einer immer größeren emotionalen und körperlichen Belastung konfrontiert.

Die Last der Pflege: zwischen Müdigkeit und Einsamkeit.

Die Parkinson-Krankheit beschränkt sich nicht nur auf Zittern und Muskelstarre: Mit der Zeit treten auch nicht-motorische Störungen wie Schlaflosigkeit, Depressionen sowie kognitive und sprachliche Schwierigkeiten auf. Dies führt zu einem zunehmenden Pflegebedarf, der fast ausschließlich von den Familienangehörigen getragen werden muss.

“Parkinson betrifft nicht nur den Erkrankten selbst, sondern auch die ganze Familie. - erklärte die Prof. Mario Zappia, Präsident des Parkinson-Stiftung Onlus und Direktor der Neurologischen Klinik am Policlinico di Catania.

Laut einer kürzlich durchgeführten Umfrage des LIMPE Parkinson-Stiftung, in Zusammenarbeit mit dem Parkinson-Konföderation Italien, 75% der Pflegenden leiden unter chronischer Müdigkeit, während 65% über schwere Schlafprobleme berichten. Der 15% musste seinen Arbeitsplatz aufgeben, um sich ganz der Pflege zu widmen. Trotz dieses ständigen Engagements erhalten 70% keine Unterstützung, und nur 9% konnten eine spezielle Ausbildung absolvieren. Der Rest verlässt sich auf Instinkt, guten Willen und oft auch auf Improvisation.

Seien Sie da, auch wenn Sie unvorbereitet sind.

Das Bild, das sich ergibt, ist eindeutig: Die meisten der Betreuungsperson wird mit einer komplexen Aufgabe konfrontiert, für die er keine geeigneten Hilfsmittel hat. Dies setzt sie nicht nur Stress und Einsamkeit aus, sondern birgt auch das Risiko, selbst krank zu werden. Hier kommt die Bedeutung zugänglicher Lösungen ins Spiel, die nicht nur die Erkrankten, sondern auch diejenigen unterstützen, die sie begleiten. Ein Beispiel ist Gondel®., eine nicht-invasive Heimtherapie, die durch gezielte Stimulation der Füße zur Verbesserung der Bewegungs- und Gehqualität beiträgt. Wenn diese beeinträchtigt sind, nimmt die Autonomie des Patienten drastisch ab, was sich auch direkt auf die Lebensqualität der Pfleger auswirkt. Die Unterstützung des Gehens eines Parkinson-Kranken bedeutet in gewisser Weise auch eine Erleichterung des Gehens der Menschen in seiner Umgebung.

Auf dem Weg zu einer Allianz zwischen denen, die pflegen, und denen, die gepflegt werden.

Die Notwendigkeit, ein stärkeres Unterstützungsnetz zu schaffen, stand im Mittelpunkt der Parkinson Körper und Seele Forum”, die im März 2025 in Neapel stattfand. Eine Veranstaltung, die Ärzte, Neurologen, Fachleute aus dem Gesundheitswesen, Pflegekräfte und Menschen mit Parkinson-Krankheit zusammenbrachte, um einen offenen und konstruktiven Dialog zu fördern. “Parkinson-Krankheit - erklärt Alessandro Tessitore, Koordinator des Forums - ist eine komplexe Herausforderung, die auf mehreren Ebenen angegangen werden muss: medizinisch, psychologisch und in der Beziehung”.”. Eine Herausforderung, die das gesamte Netzwerk um den Patienten herum einbezieht und die weniger belastend sein kann, wenn eine authentische Allianz zwischen denen, die heilen, und denen, die geheilt werden, gefördert wird. Es geht nicht nur darum, klinische Lösungen zu finden, sondern den Menschen in seiner Gesamtheit zu erkennen, ihm zuzuhören und ihn zu begleiten.

In einem Umfeld wie diesem, in dem die häusliche Pflege von Parkinson-Kranken oft den pflegenden Angehörigen überlassen wird, bleibt die größte Schwierigkeit - neben der emotionalen und körperlichen - die finanzielle. Viele Familienmitglieder sind Rentner oder Arbeitnehmer mit wenig Flexibilität und können ohne Unterstützung nicht auf andere zurückgreifen.

Dafür wird im Jahr 2025 die Betreuer-Bonus, für Personen, die unentgeltlich und kontinuierlich pflegebedürftige Familienangehörige betreuen. Der Beitrag wird den durch das Gesetz 104 anerkannten Pflegepersonen gewährt, die die Hauptbezugsperson für die zu pflegende Person sind. Er kann Arbeitsvergünstigungen, bezahlten Urlaub, Sonderurlaub und wirtschaftliche Unterstützung umfassen, die vom Familieneinkommen (ISEE) und der Schwere der Behinderung abhängen.

Die Rechte pflegender Angehöriger sind kein zweitrangiges Thema, sondern integraler Bestandteil der Behandlung neurodegenerativer Krankheiten wie Parkinson. Pflegende Angehörige, die oft im Stillen arbeiten, brauchen Unterstützung, Anerkennung, Schulung und ein offenes Ohr.

Es braucht ein Netzwerk. Es braucht Zeit. Aber selbst ein einfaches Zeichen kann etwas bewirken.

Quellen:

Parkinson-Krankheit: die 70% von einsamen und nicht unterstützten Pflegern April, 2025
https://superando.it/2025/04/29/malattia-di-parkinson-il-70-dei-caregiver-soli-e-poco-supportati/

Die Parkinson-Krankheit: Aktivitäten, Bedürfnisse und Erwartungen der pflegenden Angehörigen. April, 2024
https://www.sanitainformazione.it/salute/malattia-di-parkinson-attivita-bisogni-e-aspettative-dei-caregiver-familiari/

Confederazione Italiana Parkinson, Ratschläge und Strategien.
https://www.parkinson-italia.it/consigli-strategie/254

Italienische Parkinson-Konföderation, alles, was getan werden kann.
https://www.parkinson-italia.it/checklist-caregiver/257

Betreuungsbonus: Was er ist und welche Voraussetzungen er erfüllt. Februar, 2025
https://www.serenis.it/articoli/bonus-caregiver/